РЕДКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ НА САМОМ ДЕЛЕ НЕ СТОЛЬ РЕДКИЕ: НАЧАЛАСЬ КАМПАНИЯ-2022 «МЫ НОСИМ ОДЕЖДУ В ПОЛОСКУ» #WEWEARSTRIPES

• С новой инициативой в поддержку людей с редкими заболеваниями выступили профессиональный баскетболист Луиджи Датоме, всемирно известная теннисистка Элина Свитолина, паралимпийская пловчиха Джессика Лонг и паралимпийская спортсменка Вероникя Йоко Плебани.
• Присоединиться могут все желающие — за каждое изображение, опубликованное с тегом #WeWearStripes в социальных сетях, в фонд Make-A-Wish Foundation будет передан 1 евро.

28 февраля 2022 г., Москва — Стартовавшая сегодня в честь Дня редких заболеваний кампания направлена на проявление солидарности с теми, кто живет с редкими заболеваниями. Редкими заболеваниями страдают более 300 миллионов человек во всем мире[1], это больше, чем все население Бразилии. По оценкам, в Италии насчитывается от 450 000 до 600 000 пациентов с редкими заболеваниями[2]. Еще больше поражает тот факт, что, хотя известно более 6 000 этих болезней, для большинства до сих пор не существует лекарства или одобренного лечения. Цель инициативы Глобального подразделения редких заболеваний компании «Кьези» — показать, что редкие заболевания на самом деле не столь редкие. Мы предлагаем пациентам, специалистам по уходу и широкой общественности выразить в социальных сетях поддержку людям, живущим с редкими заболеваниями.

Почему #Мыносимодеждувполоску?

В медицине зебры используются для обозначения редкого заболевания или состояния. Врачей учат предполагать, что самое простое объяснение обычно является правильным, откуда и пошла фраза «Когда вы слышите стук копыт, думайте о лошадях, а не о зебрах». Во всем мире миллионы людей живут с редкими заболеваниями, и пациентам часто ставят неправильный диагноз или игнорируют их из-за необычных или необъяснимых симптомов. В День редких заболеваний символ зебры используется в честь каждого пациента: так же, как зебры имеют свой собственный уникальный рисунок полосок, пациенты с редкими заболеваниями могут иметь свой собственный уникальный набор симптомов.

Как принять участие

Кампания «Мы носим одежду в полоску» #WeWearStripes началась сегодня утром, в ней принимают участие профессиональный баскетболист Луиджи Датоме, всемирно известная теннисистка Элина Свитолина, паралимпийская пловчиха Джессика Лонг и паралимпийская спортсменка Вероника Йоко Плебани.

Любой желающий может присоединиться к ним и выразить солидарность с пациентами с редкими заболеваниями. На сайте wewearstripes.com вы найдете фильтр с зеброй, который можно использовать и загружать в социальные сети. За каждую загруженную фотографию Глобальное подразделение редких заболеваний компании «Кьези» пожертвует 1 евро (до 15 000 евро) в фонд Make-a-Wish Foundation, чтобы дать надежду детям с неизлечимыми заболеваниями. Все загруженные фотографии станут частью уникального произведения: мозаики из лиц, сливающихся в одно изображение зебры.

 «Деятельность компании Кьези направлена на благо пациентов. Мы стремимся предлагать инновационные варианты лечения людям с редкими заболеваниями. В этот День редких заболеваний мы призываем как отдельных лиц, так и политиков признать влияние редких заболеваний на жизнь пациентов».

Подробнее о Дне редких заболеваний и кампании «Мы носим полосатую одежду» #WeWearStripes на сайте https://wewearstripes.com/

[1] https://download2.eurordis.org/documents/pdf/PressRelease_RareDiseaseDay2020.pdf

[2]http://www.europlanproject.eu/DocumentationAttachment/Italian%20National%20Plan%20for%20Rare%20Diseases%202013-2016%20-%20italian%20(it).pdf